İZMİR’de SMA Tip 2 hastası Çağla Tunç’un (7) Dubai’de gen tedavisi alabilmesi için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Çağla’nın annesi Sevtap Tunç (46), “14 Şubat için Çağla’ya 200 bin kalp toplama hedefimiz var. Bir kalp 25 lira. Sevgilinize, eşinize alacağınız hediyeleri Çağla’ya bağış olarak verirseniz; sevdikleriniz de Çağla da daha mutlu olacak” dedi.
İzmir’de Sevtap Tunç ve Alpaslan Tunç (48) çiftinin kızları Damla ile Çağla, tüp bebek yöntemi ile dünyaya geldi. Damla zamanla gelişim gösterdi ancak Çağla’nın farklı olduğu görüldü. Bunun üzerine 13 aylık Çağla, hastaneye götürüldü ve bebeğe SMA Tip 2 teşhisi kondu. Bu süreçte Çağla, 6 yıl fizyoterapi desteği aldı, 13 doz ‘Spinraza’ adlı ilacı kullandı. Pandemide Aydın’ın Kuşadası ilçesinde yerleşip, iş yeri açan aile, Dubai’deki ilaçta kilo sınırın artması ile 7 yaşındaki kızları ilkokul birinci sınıf öğrencisi Çağla’nın tedavi olabilmesi için valilik onaylı kampanya başlattı.
‘BAĞIŞIKLIĞI ÇÖKTÜ’
2 Şubat’ta hesabın aktif olduğunu belirten anne Tunç, “Yurt dışındaki gen tedavisi bulunduğunda Çağla 4,5 yaşındaydı. 13,5 kilo sınırlaması vardı. Bu sınırı çoktan geçmiştik. Dubai, 21 kiloya kadar ilacın etkinliğini onaylayınca harekete geçtik. Dubai’den Çağla için teklif aldık. Geçen yıl Çağla anaokuluna başladı. Akciğer enfeksiyonu nedeniyle farklı aralıklarla 3 ay yoğun bakımda kaldı. Skolyozu yüzde 40’ın üzerinde. Bu durum ciğerlerindeki kas kayıplarıyla birleşti. 6 yaşına kadar hiç hasta olmamıştı. Pandemide İzmir’den Kuşadası’na taşındık. Aile fertleriyle bile sınırlı şekilde açık havada görüşüyorduk. 6 yaşına kadar topluluk içine girmemişti. Ana sınıfına başlayınca tüm mikroplar bir anda geldi. Bağışıklığı çöktü, SMA da bunu tetikledi” dedi.
‘SKOLYOZ YÜZÜNDEN BAĞIMSIZ OTURAMIYOR’
2023’e kadar hiçbir makine kullanmayan Çağla için bipap, oksijen ve öksürtme cihazı kullanmaya başladıklarını anlatan anne Tunç, “3,5 yaşa kadar iyiydi. Arabasının üzerinde oturuyordu. Kucağımda sabit kalabiliyordu. Sonra ayakları ve kollarındaki gücü tamamen kaybetti. Skolyoz yüzünden bağımsız oturamıyor. ya korse kullanıyor ya da destekli oturuyor. 3,5 yaşında Spinraza’ya başladık. Şu an kollarını rahat kullanıyor. Tekerlekli sandalyesiyle hareket edebiliyor. Ayaklarını yerden 1,2 santimetre kaldırabiliyor. Fizyoterapide emekleme çalışmaları yapıyoruz. Kalçadan ayaklarını çekmeye başladı. Sağ ayağı daha rahat geliyor. Vücut korsesini giydirdiğimizde, birkaç dakika bağımsız ayakta kalabiliyor. Bunun yanında kalça çıkıklığı var. Gen tedavisini aldıktan sonra bir operasyonu olabilir belki de kalçası kendiliğinden yerine oturacak. Yine de gen tedavisi lazım. Türkiye’deki ilaçla bu düzeye gelebildi” diye konuştu.
‘SKOLYOZ DAHA HIZLI TETİKLENECEK’
Tunç, tedaviden dönen çocuklardaki iyileşmelerin kendilerini umutlandırdığını belirterek, “Gen tedavisini almazsa, hareketleri negatif yönde ilerleyebilir. Boyu uzadığı için skolyoz daha hızlı tetiklenecek. Büyümeye başladıkça fizyoterapiyi reddedebilir diye korkuyoruz. Şu an çok pozitif yaklaşıyor. Gen tedavisi almış ailelerin videolarını izledikçe mutlu oluyor. Trakeostomiyle yatakta yatan çocuklar bu tedavi sayesinde oturup, katı gıda yiyebilir hale geldi. Bu güzel haberleri aldıkça Çağla’nın da morali yükseliyor” dedi.
EN BÜYÜK DESTEKÇİSİ İKİZİ DAMLA
Çağla’nın en büyük destekçisinin ikizi Damla olduğunu belirten anne Tunç, “Damla, hep Çağla’ya yardım ediyor. Ayakkabılarını Damla giydiriyor. Bize çok yardımcı oluyor. Ders çalışacakları zaman kitabını defterini getirir, kalemini düşürdüğünde onu alır. Geçen yıl çok uzun hastanede kaldık. Damla evde, Çağla hastanede ağlıyordu. İkizi her zaman onun en büyük yardımcısı. Bazen yemeğine çatalı batıramadığında Damla yardım ediyor” diye konuştu.
‘BİR SEVGİLİ DAHA KAZANACAKSINIZ’
Haftada 2 gün 4 saat fizik tedavi desteği alan Çağla için destek beklediklerini belirten anne Tunç, “14 Şubat Sevgililer Günü haftasını, sevgi haftası olarak değerlendiriyoruz. 14 Şubat için Çağla’ya 200 bin kalp toplama hedefimiz var. Bir kalp 25 lira. Sevgilinize, eşinize alacağınız hediyeleri Çağla’ya bağış olarak verirseniz; sevdikleriniz de Çağla da daha mutlu olacak. Bir sevgili daha kazanacaksınız. Çağla kalpleri gördükçe, bağışları duydukça çok mutlu oluyor. Hızla kampanyasının biteceğini biliyor. Daha çabuk tedavisini alıp, ayağa kalkacağını düşünüyor. Motivasyonu yüksek. 20 Şubat’ta Kuşadası Ticaret Odası’nda Çağla’nın kampanyası için yardım konseri yapılacak. 28 Şubat’ta Balçova Belediyesi ve Yardımlaşma Derneği iş birliğiyle bir kermesimiz olacak. Destek vermek isteyenleri bekliyoruz” dedi.
